【广州日报】女孩身患免疫重疾 哥哥日夜守护

女孩患系统性红斑狼疮、狼疮性脑病 医生说“有得救” 但仍差10余万元医疗费

6月21日，一名患系统性红斑狼疮、狼疮性脑病的22岁女孩突然发病，意识不清，胡言乱语，又发烧又咳嗽，同居三四年的男友联系了她的家人，但把她送到医院抢救后就消失了。

少女来自广西一户农家，父母都是聋哑人，哥哥辍学打零工养家。出事后，哥哥陪护40多天，四处为她筹药费。来自同病区的病友在听说两兄妹情况后，捐出了6万元救命钱。

文／广州日报全媒体记者何雪华 通讯员高龙

在广东省第二人民医院风湿科病房里，雷康美直直地躺在病床上，她的表情怪异，目光时而发直时而狂乱。医生帮她做检查时问道：“你看看我是谁？”询问了20多遍后，雷康美突然大叫“弟弟！”医生只好苦笑。

其实，小美刚来时情况更严重。6月21日，小美在广东韶关市新丰县男友家突然晕倒，被送到县人民医院抢救，随后紧急转送省二医。抵院时，雷康美陷入谵妄状态，脸上散布着红色斑丘疹，高烧着、咳嗽着，关节僵直不动，系列辅助检查证实，小美是系统性红斑狼疮发病，合并狼疮性脑病。

“上网一查红斑狼疮，我大吃一惊，吓得腿都软了！”雷康美的哥哥雷光，自妹妹在省二医住院次日就赶来，日日夜夜陪护着，他坦言，没想到妹妹患了这么要命的病，之前已经发作过两回。

原来，雷家是广西南宁市隆安县一户贫困农家，父母都是聋哑人，一对儿女靠父亲的叔叔帮着照顾。雷光长到12岁时就辍学了，他到镇上打零工维持一家人的生活，还供小2岁的妹妹上完了初中。雷康美毕业后辗转在南宁、广州打工。四年前，雷康美交了一个男朋友，跟着他回了新丰老家同居，并在当地一家工厂做文员。

2014年开始，雷康美被诊断出身患“系统性红斑狼疮”，吃药好转后就舍不得再吃。去年4月她再次发病，进行免疫调节治疗，依然是稍好就停药，这也导致她当时肚子里的孩子胎停。

雷光最近一次见妹妹是在今年2月，妹妹带着男友回老家，“之前也不时打电话报平安，总是说身体挺好的”，雷光有感觉过不对劲，但妹妹总说是感冒发烧而已。回想懂事的妹妹因为家贫，不想让家人担忧，雷光就心如刀割。

兄妹深陷困境

病友出手捐助

“她神志清醒时会不断叫哥哥和男友的名字。”雷光说，知道妹妹在男友家里同居了三四年，还怀过一胎，妹妹生病，男友走了，“也不恨他”。两周前，雷康美病情好转，拔了胃管后由哥哥耐心喂食，状态好时一顿能吃两碗饭菜。

雷光告诉记者，他把自己和妹妹的工资全部取出，又卖了家当和牲口，再向亲戚借钱，加上男友送院时垫的1万元，总数不超过5.9万元。

“几度想放弃，带妹妹回家跟父母见最后一面。”雷光说，医院已最大限度地给予医疗费减免，但妹妹病情反复，大剂量的激素冲一下，好一点，三天疗程结束一停药就又不行了。对此，医生表示，一旦离开医院，雷康美等于白撑了40多天，回家意味着免疫紊乱持续，感染不受控制，最终会多脏器衰竭。

在院方的帮助下，雷光参与了一个筹款项目，共筹得8万多元。更让大家感动的是，在风湿科同一病区里，一名不愿具名的病人，听说了雷康美的遭遇，被哥哥日夜守护所感动，出院后还派人送来了企业捐助款6万元。如今，距离预计30万元的医疗总费用还差10多万元。

医生指出，小美的状态虽有反复，但如今生命体征稳定，只要坚持治疗，哪怕神经系统不一定能全面恢复，但在全系统治疗用药支撑下，小美有望熬过身体免疫紊乱期，有得救。雷光希望，社会上的好心人能帮妹妹渡过难关。